Aussagen von Eltern
FAMILIE SPRINGERZum ersten Mal mit gemischten Gefühlen angereist, wurde uns das Ankommen und der Aufenthalt sehr leicht gemacht.
Wir konnten uns super erholen, Arbeit einfach abgeben und nette, informative Gespräche führen.
Das gesamte Personal (von Pflege bis Hauswirtschaft) sowie die Leiter der Einrichtung haben mit Einfühlungsvermögen und Freundlichkeit überzeugt.
Gerne kommen wir wieder und werden die Notwendigkeit und die Philosophie des Hauses verbreiten.
Bericht eines Geschwisters: ...ich war da, bezog das Zimmer und wurde wirklich sehr herzlich empfangen. Erstmals machte ich mir Gedanken, wie es hier wohl sein würde... Auf dem Trampolin hüpfen, im Schwimmbad baden, im Snoezelenraum entspannen, basteln, malen… aber nicht nur im Haus ist man ständig beschäftigt, im Ort kann man auch spazieren, essen, einkaufen…Im Laufe der Tage lernte ich die Leute immer besser kennen, da hier alle viel näher zusammen sind... Auch die kranken Kinder schloss ich schnell in mein Herz, denn sie waren alle total lieb... Auch wenn ich nicht so richtig zum Entspannen gekommen bin, hat dieser Urlaub schon jetzt auf jeden Fall Eindrücke hinterlassen, denn man lernt hier, dass es manchmal wirklich nicht leicht mit einem kranken Kind (Bruder/Schwester) ist. Für mich ist mein Bruder einfach mein Bruder, ich kann ihn nicht immer verstehen, aber ich habe ihn akzeptiert, denn er war für mich nie „normal“. Hier lernt man, dass so etwas für die meisten nicht selbstverständlich ist, denn sie sind mit dieser Situation nicht aufgewachsen. Das soll aber nicht heißen, dass hier alle betroffen herumlaufen, eigentlich erlebe ich hier alle fröhlich.
FAMILIE KOCH
Kaum angekommen, zog mit unserer Athina ziemlich viel „Leben“ in das schöne helle Haus ein. Es lässt sich auch besonders gut laufen, lachen und quiksen in den großzügig bemessenen Räumlichkeiten-also ideal für ein aktives MPS-Kind. Athinas Zimmer, am Ende des langen Flures gelegen, war zweckmäßig eingerichtet und für ihre Bedürfnisse, einschließlich des großen Gitterbettes, voll ausreichend.
Eine gute Idee, fanden wir, war das am Anfang der Woche durchgeführte Tischfußball-Kickerturnier—es brachte Spass und ganz wichtig , erste gute Kontaktaufnahmen unter den Geschwisterkindern und den Eltern. Absoluter Mittelpunkt für Theresa und all die anderen Kinder waren jedoch das Therapiebad und das Trampolinzimmer, welche, ausgeschlossen zu Therapiezeiten der erkrankten Kinder, für alle immer offen standen und stundenlang in Beschlag genommen wurden.
Besonders angenehm empfand ich persönlich, dass ich mich, ohne schlechtes Gewissen und zu jeder Tageszeit mit einem Buch in die Ecke zurückziehen konnte oder aber auch die Gespräche mit anderen Eltern bei einer guten Tasse Tee oder Kaffee. Am Ende dieser 2 schönen Wochen können wir sagen: Es hat uns sehr gefallen und wir werden wiederkommen, aber dann nehmen wir auch den Papa mit, der leider dieses Mal berufsbedingt nicht dabei sein konnte.
FAMILIE SCHMIDUnser Eindruck von eurem schönen haus: Voller leben, Helligkeit, Licht und Wärme. Ein Ort zum Entspannen und Seele baumeln lassen. Ein Ort, des Lachens und Redens, ein Ort der Ruhe und vielleicht auch der Trauer. Ein Ort von Verständnis, von den Eltern und den Pflegern, auch von Therapeuten und Putzpersonal. Man muß nichts erklären, egal ob man lacht, weint oder absaugt.
Euer haus ist ein Ort, wo man gerne hingeht, wo man sich verstanden fühlt. Wo man Freunde findet!!!
FAMILIE BRANDSTÄTTER"Das Leben mit unserer schwerstbehinderten kleinen Tochter Anna heißt vor allem, nie Zeit zu haben, nie etwas länger planen zu können und den ganzen Tag nach ihrem Befinden auszurichten. Tagsüber müssen wir ihr die ständigen Spasmen und Krämpfe erleichtern - selbst wenige Minuten ohne Betreuung kann zu massiven Problemen führen.
Alle anderthalb Stunden wird sie über die Magensonde ernährt, dazwischen noch Medikamente geben, absaugen, inhalieren oder wickeln. Aus dem Haus gehen, muss gut vorbereitet werden und ist nur noch an "guten" Tagen möglich. Nachts schlafen wir abwechselnd auf einer Matratze auf dem Boden neben ihr, um sie alle paar Stunden umzulagern und zu versorgen. Erholung ist für uns schon, einmal eine Nacht ungestört durchschlafen oder in Ruhe gemeinsam essen zu können.
FAMILIE DORN "Wir hatten schon die Möglichkeit mit unserer Tochter Hannah (Aicardi-Goutieres-Syndrom) (8) und unserer Tochter Lea (11) das Kinderhospiz in Bad Grönenbach zu besuchen. Dies bedeutet, wenigstens für die Dauer des Aufenthalts von den "Pflichten" gegenüber Hannah entbunden zu werden.
Der Pflegeaufwand wird vollständig von den Pfleger/innen übernommen, so dass der Rest der Familie einfach mal ein ganz "normales" Leben führen kann und nicht laufend auf die Uhr schauen muß, ob Hannah etwas zu essen oder zu trinken braucht und ob es ihr gut geht. Für uns alle waren der Besuch bisher eine Bereicherung und wir konnten wieder Energie für die Zeit danach tanken. Selbstverständlich ist auch der Kontakt mit anderen Familien sehr wichtig - man stellt fest, dass man mit so einem Schicksal nicht alleine ist. Das Kinderhospiz ist eine einmalig schöne - wenn auch manchmal traurige Einrichtung und wir freuen uns auf unseren nächsten Besuch im Allgäu."Seit September 2007 haben wir einen Hausbeirat im Kinderhospiz St. Nikolaus.
Der Hausbeirat steht allen interessierten Eltern jederzeit mit Rat und Tat zur Verfügung. Ansprechpartnerin und Hausbeiratsvorsitzende ist derzeit Gerlinde Dorn.Sie erreichen Frau Gerlinde Dorn per Email unter Mailkontakt
Wir werden unterstützt von:
