„Ich nehme mehr mit, als ich geben kann“

Sandra Venus ist ausgebildete Kinderhospizbegleiterin und begleitet seit Dezember 2015 im Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Allgäu die 12-jährige Chiara.

Hier berichtet Sandra über ihre Arbeit.  „Ich werde oft gefragt, warum ich diese Arbeit mache, und ich kann immer nur antworten, dass ich viel mehr mitnehme, als ich geben kann. In der Regel gehe ich einmal die Woche zu Chiara. Was wir unternehmen, hängt davon ab, wie es ihr geht. Vorlesen geht eigentlich immer oder wir kuscheln auf dem Sofa, spielen oder basteln.  

Reflexion ist wichtig

Meine Hauptaufgabe als Kinderhospizbegleiterin sehe ich darin, für die ganze Familie dazusein, zuzuhören, mitzutragen, mit auszuhalten, d.h. nicht nur für das erkrankte Kind oder den erkrankten Jugendlichen sondern auch für die Eltern und Geschwister. Natürlich muss man aufpassen, dass man sich selbst nicht verliert oder überfordert.   Mir hilft es sehr, zu reflektieren. Bei Katrin und Kathrin, den beiden hauptamtlichen Koordinatorinnen vom ambulanten Dienst, und den anderen Ehrenamtlichen finde ich immer ein offenes Ohr. Auch eine Supervision ist sehr hilfreich, um eine gute Familienbegleitung zu gewährleisten.  

In jeder Situation da sein

Ich finde es schön, dass mir die Eltern und auch Chiara vertrauen. Bei ihr merke ich es an Reaktionen. Sie entspannt sich immer mehr, wenn wir gemeinsam Zeit verbringen. Sie kann ja nicht mit Worten oder Gesten kommunizieren. Aber wir haben unseren eigenen Weg gefunden, uns zu verständigen. Ich merke, wenn es ihr nicht gut geht, und möchte ihr auch dann das Gefühl geben, dass ich für sie da bin.  

Auf die Bedürfnisse eingehen

Allgemein kann ich sagen, dass natürlich jede Familie andere Bedürfnisse hat und damit eine andere Unterstützung braucht. Aber gerade darauf lassen wir Ehrenamtlichen uns ein. Für mich ist mein Einsatz als Kinderhospizbegleiterin eine große Bereicherung.“

Zusätzlich ambulant betreut

Seit 2004 wurden im Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Allgäu insgesamt 61 Familien begleitet und 235 Ehrenamtliche ausgebildet, teils auch für andere Dienste. Aktuell koordinieren Kathrin Pade und Katrin Wassermann vom ambulanten Dienst 22 Familien mit 41 ausgebildeten Ehrenamtlichen. Sie ersetzen keine professionellen Pflegedienste, sondern wollen die Selbsthilfe der Familie stärken und sich an den Bedürfnissen der Familien orientieren.  

Wie auch im stationären Kinderhospiz St. Nikolaus werden die Familien ab der Diagnosestellung unterstützt. Ebenso sind die Leistungen für die Familien kostenfrei und erstrecken sich über die gesamte Lebens-, Sterbe- und Trauerphase.  

Junge Menschen im Einsatz Zusätzlich bildet die Süddeutschen Kinderhospiz Akademie junge Menschen zur Kinderhospizbegleiter/In aus. Das „Junge Ehrenamt“ ist inzwischen eine wichtige Ergänzung in der Begleitung der Familien.  

Leiterin Katrin Wassermann begründet ihr Engagement so: „Mir war schnell klar, dass sich erkrankte Jugendliche auch eine Begleitung von Ehrenamtlichen wünschen, die nicht so viel älter als sie selbst sind, sondern ähnliche Interessen haben. So wird ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit zu einer echten Lebensbegleitung.“  

Die Hauptaufgabe aller Ehrenamtlichen ist nicht nur das Beistehen in Krisensituationen.  

Betroffene vernetzen

Den beiden Koordinatorinnen ist Vernetzung sehr wichtig, nicht nur für die Ehrenamtlichen sondern auch für die Familien. Inzwischen gibt es regelmäßig für die Mütter ein Brunch-Treffen. Die Väter gehen zweimal im Jahr zum Bogenschießen. Genauso werden die Geschwister auch außerhalb der stationären Aufenthalte im Kinderhospiz mit vielfältigen Aktionen und Treffen begleitet.   Nächster Ausbildungsstart zum/zur bundesweit anerkannten Kinderhospizbegleiter/In ist im Frühjahr 2020.