Pressemitteilung

02. Mai 2014

Das Kinderhospiz St. Nikolaus und das genetikum in Neu-Ulm gestalteten gemeinsam einen Abend zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Neu-Ulm. Der Tag der Seltenen Erkrankungen, der weltweit am letzten Tag des Februars begangen wird, ist inzwischen eine feste Größe im Kalenderjahr der vielen Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Unter dem diesjährigen Motto „Gemeinsam für eine bessere Versorgung“ schließen sich weltweit betroffene Menschen und ihre Angehörige sowie auch Ärzte und Forscher zusammen, um seltene Erkrankungen ins Licht der Öffentlichkeit zur rücken, um zu informieren und sich auszutauschen. Das genetikum in Neu-Ulm machte am Mittwoch, den 26. Februar,  zusammen mit dem Kinderhospiz St. Nikolaus aus Bad Grönenbach mit einer Fachveranstaltung auf den besonderen Tag aufmerksam. Eingeladen waren Kinderärzte aus den Kliniken und der Region. Zunächst wurden in einer nichtöffentlichen Fallkonferenz von den Kinderärzten und Humangenetikern verschiedene Fälle von Patienten mit Seltenen Erkrankungen vorgestellt und diskutiert. Im Anschluss daran führte Dr. med. Karl Mehnert vom genetikum in das Thema „Seltene Erkrankungen“ ein. Nach der in Europa gültigen Definition ist eine Erkrankung "selten", wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen unter einem spezifischen Krankheitsbild leiden. Je nach Quelle gelten bis zu 7000 Erkrankungen als „Seltene Erkrankung“. Allein in Deutschland gibt es mehr als 4 Millionen Betroffene. Der Weg bis zur Diagnosestellung ist  häufig lang und steinig, aber ohne gestellte Diagnose ist der Zugang zu unterstützenden Mitteln und Hilfen erschwert. Mindestens jede zweite seltene Erkrankung ist genetisch bedingt. Daher ist das genetikum sehr häufig Ansprechpartner für Patienten mit einer seltenen Erkrankung bzw. zur Diagnoseklärung bei Verdacht auf eine solche. Gerade in diesen Fällen sind enge Kooperationen und ein reger Austausch mit anderen Facheinrichtungen, wie z.B. die Sozialpädiatrischen Zentren, Fachkliniken und auch Selbsthilfegruppen von großer Bedeutung. So auch das Zentrum für Seltenen Erkrankungen der Universitätsmedizin Ulm, welches von Herrn Prof. Dr. med. Holger Cario vorgestellt wurde. Das Zentrum wurde im September 2011 gegründet und ist eingebunden in das Netzwerk „Seltenen Erkrankungen Baden-Württemberg“, dem auch die Universitätskliniken Tübingen, Freiburg, Mannheim und Heidelberg angehören. Das Zentrum stellt Beratungsangebote, eine interdisziplinäre Diagnostik und Therapie sowie eine umfassende stationäre und ambulante Versorgung für Patienten mit seltenen Erkrankungen zur Verfügung. Auch die Familien, die das Kinderhospiz St. Nikolaus in Bad Grönenbach aufsuchen, sind häufig mit einer seltenen bzw. genetischen Erkrankung konfrontiert. Die Vorstandsvorsitzende des Fördervereins Kinderhospiz im Allgäu e.V. Frau Marlies Breher und Herr Dr. med. Georg Fröhlich, Vorstandsvorsitzender der Süddeutschen Kinderhospiz-Stiftung und verantwortlicher leitender Arzt im St. Nikolaus, stellten die für viele Familien so wichtige Einrichtung vor. Das Angebot des Kinderhospizes gilt, entgegen einer landläufigen Meinung, nicht erst in der letzten, finalen Lebensphase eines erkrankten Kindes, sondern bereits ab der ärztlichen Diagnosestellung eines unheilbaren und lebensverkürzenden Krankheitsbildes. Ein Aufenthalt im Kinderhospiz dient vor allem auch als Entlastung für den häufig über viele Jahre erstreckenden schwierigen und an die Grenzen der psychischen und physischen Belastbarkeit führenden Familienalltag. Es gibt leider keine kostendeckende Finanzierung für Kinderhospize in Deutschland. Die Kranken- und Pflegekassen übernehmen einen Teil der Kosten für den Aufenthalt der unheilbar erkrankten Kinder, jedoch für nur 28 Tage im Jahr.                                                   Auch ein betroffener Vater gab einen berührenden Einblick in das Familienleben mit einem Kind, welches an einer schweren seltenen Erkrankung leidet, und machte deutlich, wie sehr die Familie die regelmäßigen Aufenthalte zum Durchatmen und Erholen in St. Nikolaus braucht. Weil das Kinderhospiz für viele Familien mit einem von einer genetischen Erkrankung betroffen Kind eine äußerst segensreiche Einrichtung ist, überreichte Dr. Mehnert dem Förderverein einen Spendenscheck in Höhe von 4600 Euro - symbolisch 46 mal 100 Euro für die 46 Chromosomen des Menschen. Zusammen kam das Geld durch die Teilnahme von genetikum-Mitarbeitern beim Einsteinlauf in Ulm und aus einer Weihnachtsaktion. Auch dieses Jahr wird das genetikum wieder beim Einsteinlauf für das Kinderhospiz St. Nikolaus an den Start gehen.   Weitere  Informationen zur Thematik: Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen NAMSE www.Namse.de Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen achse www.achse-online.e Zentrum für seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm www.uni-ulm.de/med/medzeseer.html Kinderhospiz St. Nikolaus Grönenbach www.kinderhospiz-nikolaus.de genetikum- Genetische Beratung und Diagnostik www.genetikum.de    1 Bildunterschrift: v.l. Mathias Brandstätter, Dr. Georg Fröhlich , Marlies Breher vom Kinderhospiz St. Nikolaus und Dr. Karl Mehner von genetikum.

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