Nach einem Jahr der Einschränkungen durch Corona ist inzwischen eine Routine im Alltag des Kinderhospizes entstanden. Die Regeln, wie die Familien am besten situationsbedingt betreut und untergebracht werden können, funktionieren. Mitarbeiterinnen, Mitarbeiter und die Familien werden regelmäßig getestet. Für unsere Hygienemaßnahmen gilt höchster Standard. Somit sind bis jetzt keine schwerwiegenden Zwischenfälle vorgekommen. Leider können nicht alle Zimmer belegt werden. Distanz ist immer noch ein wichtiger Aspekt, um dem Virus Einhalt zu gebieten.
Petra Weiher ist mit ihrer sechsjährigen Tochter Klara zu Besuch. Eigentlich wollte sie zusammen mit der ganzen Familie bereits in den Weihnachtsferien kommen. Der Aufenthalt war schon seit langem geplant.
Coronavirus nach Hause
Doch dann erkrankte die 12jährige Schwester Hannah an Corona. „Hannah machte sich große Sorgen um ihre geliebte kleine Schwester und bewegte sich keinen Meter aus ihrem Zimmer. Das hat sie sehr belastet“ so Petra Weiher. „Wir waren alle in Quarantäne, aber ich konnte dieser Zeit auch etwas Schönes abgewinnen. Mein Mann war auch zu Hause und wir konnten uns gemeinsam um Klara und auch Hannah kümmern, ergänzt Petra Weiher. Dirk Weiher arbeitet sonst in verantwortungsvoller Position in der Lebensmittelbranche und kommt oft erst um 21 Uhr nach Hause.
Kein ambulanter Pflegedienst
Petra Weiher erzählt, dass durch die Feiertage und den eigentlichen Aufenthalt im Kinderhospiz keine Pflegekräfte für die Nächte geplant waren. Petra Weiher ist selbst Kinderkrankenschwester, das erleichtert nachts die Pflege um Klara. „Doch 17 Nächte am Stück wie zu der Zeit um Silvester, das geht an die Substanz“. Klara leidet an Trisomie 5P, einem schweren Gendefekt. Durch Verformung der Füße trägt Klara Schienen, die sie nicht schlafen lassen. Außerdem wird sie nachts mit einer High-Flow-Sauerstoffbrille bei der Atmung unterstützt, die sie sich immer wieder abreißt und vom Nachtdienst kontrolliert werden muss.
Viel Bewegung erleichtert
Auch tagsüber forderte Quarantäne die Familie. „Klara hat einen unglaublichen Bewegungsdrang. Sie will immer raus und sitzt mit der Jacke bereits an der Treppe. Wir sind oft über Stunden unterwegs“, schmunzelt Petra Weiher. „Aber in der Quarantänezeit konnten wir ihr nicht erklären, dass sie zuhause bleiben muss“.
Aufenthalt im Kinderhospiz
Petra Weiher ist im März mit Klara allein ins Kinderhospiz gekommen, um nach der schwierigen Zeit wieder Kraft zu tanken. Sie ist dankbar, dass sich dieser Aufenthalt noch ergeben hat. Sie sitzt entspannt in der schon wärmenden Sonne im Garten des Kinderhospizes. „Dieses Mal habe ich länger gebraucht, anzukommen. Die Erschöpfung steckte mir noch tief in den Knochen. Ich hatte auch schwere Rückenprobleme,“ erzählt sie.
Besonders erholsam
Sie empfindet diesen Aufenthalt als besonders erholsam und ergänzt: „Vielleicht liegt es daran, dass weniger Familien da sind.Ich mache eigentlich nichts anderes als Lesen, Spazierengehen und Schlafen.“ „Auch Klara schläft wieder länger“, freut sie sich und hofft, dass sie es zuhause beibehält.
Neugierde stets vorhanden
Klara liebt die verschiedenen Eindrücke von außen, wenn sie unterwegs sein kann. Mit ihrer Pflegerin Steffi vom Kinderhospiz ist sie gerade vom Spazierengehen zurückgekommen. Am Badeweiher von Bad Grönenbach hatte sie große Freude an den Enten wie Steffi der Mutter erzählt. Auch die ersten Blumen im Garten vom Kinderhospiz finden Klaras Aufmerksamkeit.
Erholsame Tage gehen zu Ende
Für beide ist es der letzte Tag des Aufenthalts. Petra Weiher ist ein wenig wehmütig, freut sich aber sehr auf die daheim gebliebene Familie. Sie hofft auf Lockerungen im Homeschooling für ihre Hannah. „Sie hat schon sehr gelitten, nicht die Freundinnen zu treffen oder im Vereinsleben aktiv zu sein“.
Wieder nach Hause
Die Sorge um ausreichend Pflegedienste für Klara drückt stets auf die Stimmung der ganzen Familie Weiher. Es liegen wieder neue Verhandlungen an. „Unser Alltag ist doch schon genügend schwer. Der ständige Kampf um Pflegedienste oder Hilfsmittel zermürbt, denn die Einschätzung des medizinischen Dienstes bei der seltenen Erkrankung von Klara gibt immer wieder Probleme“, sagt Weiher resigniert. Doch jetzt ist erst mal Mittagessen angesagt. Petra Weiher und Klara machen sich fröhlich auf den Weg.