Im Kinderhospiz St. Nikolaus in Bad Grönenbach (Unterallgäu) trafen sich insgesamt sechs Familien zur “Rett-Syndrom-Woche” – einer Woche, in der nur Familien zu Gast waren, deren Kind am Rett-Sydrom erkrankt ist. Dabei handelt es sich um eine seltene unheilbare Erkrankung des autistischen Spektrums. Das Rett-Syndrom betrifft fast ausschließlich Mädchen. Betroffene haben schwere körperliche Behinderungen, die sehr unterschiedlich ausfallen.

Sehr unterschiedliche Lebenserwartung

Initiator der “Rett-Syndrom-Woche” war der Saarländer Jens Philippi. Er ist selbst betroffener Vater einer Tochter mit Rett-Syndrom. Bei seiner Tochter Anna (9) zeigt sich das Rett-Syndrom vor allem in Epilepsie. Andere Symptome sind sprachliche, motorische und kognitive Behinderungen. Die Lebenserwartung ist bei den rund 2.000 an Rett-Symptom erkrankten Menschen in Deutschland sehr unterschiedlich. Manche können mit dem Rett-Syndrom durchaus alt werden, andere sterben frühzeitig.

“Wachrütteln, Aufmerksamkeit schaffen”

Philippi engagiert sich als Vorstand der “Elternhilfe mit Rett-Syndrom” und Vorsitzender des Vereins “Verein(t) gegen Rett e.V.”. Sein Auftrag: Die Erkrankung bekannter zu machen und um mehr Unterstützung seitens Politik und Krankenkassen zu kämpfen. “Immer wieder trommeln, trommeln, trommeln, die Forschung wachrütteln, die Aufmerksamkeit schaffen, dass man da mehr macht, um auch uns Eltern zu unterstützen.” Teilweise musste er als betroffener Vater der Krankenkasse erklären, was das Rett-Syndrom überhaupt ist. Das kostet zusätzlich Zeit, Kraft und Nerven.

“Es sind die ganz einfachen Dinge”

Zusammenkünfte wie die “Rett-Woche” im Kinderhospiz sind sehr wichtig für die betroffenen Familien, erzählt er. Hier tauschen sie sich untereinander aus, pflegen soziale Kontakte, die oft wegen der Krankheit auf der Strecke bleiben. “Es ist einfach schön, sich mit anderen betroffenen Familien hier zu treffen und über die gleichen Probleme zu sprechen, man braucht sich nicht zu erklären. Das ist uns wirklich sehr wichtig”, sagt Philippi. Das bestätigen auch die anderen Eltern der “Rett-Syndrom-Woche”. Für Mutter Ute Essler ist es “Erholung, zur Ruhe kommen, Duschen ohne Zeitdruck, die ganz einfachen Dinge, aber auch der wertvolle Austausch mit den anderen Familien.” Vater Florian Walzer ergänzt: “Man sieht mal, wie andere das machen, man erfährt neue Ansätze.” Wichtige Erkenntnisse, die jeder einzelnen Familie im Alltag weiterhelfen.