Der Aufwand, den manch eine Familie betreiben muss, um zu uns zu kommen, ist immens. Wir haben Familie Schwärzer aus Friedberg begleitet. Sohn Liam (16) hat Myotubuläre Myopathie, eine seltene, angeborene Muskelerkrankung, die zu massiven körperlichen Einschränkungen führt. Bei Liam war von Anfang an Muskulatur vorhanden, die sich aber mit dem Wachstum nicht weiterentwickelt hat. Liam ist rund um die Uhr maschinell beatmet. Er sitzt im Rollstuhl. Mutter Marion erinnert sich an frühere Urlaube, als die Familie mit ihrem gesunden Kind Lena unterwegs war. Sie erklärt, dass es jetzt ein ganz anderer Aufwand sei: “Allein schon die Vorbereitung ist wesentlich anders: Man darf auf keinen Fall etwas Wichtiges vergessen. So viele medizinische Ersatzmaterialien und davon die ganz besonders wichtigen Dinge immer gleich doppelt und dreifach dabei haben zu müssen, das ist schon mal ein ganz großer Unterschied.” Natürlich könne man manches auch in der Apotheke vor Ort kaufen, aber es seien auch Medikamente dabei, die man nicht auf die Schnelle bekomme. "Das muss man vorher unbedingt planen, besorgen und in ausreichender Menge mitnehmen." Packen beginnt meist zwei Tage vor der Abreise.
Ein kleiner Auszug aus der (sehr langen) Packliste mit rund 80 Einzelposten:
- - Zwei Beatmungsgeräte (eins als Ersatz, falls das andere ausfällt)
- - Heizung und Befeuchtung für das stationäre Beatmungsgerät
- - Steriles Wasser für Heizung und Befeuchtung
- - Schlauchsysteme
- - Filter zum Wechseln
- - Zwei Absauggeräte
- - Inhalationsgerät
- - Hustenassistent
- - Ersatzakkus (geladen)
- - Diverse Medikamente
- - Trachialkanüle
- - Verbandsmaterial für Trachialkanülen-Wechsel
- - Sondenkost
- - Ernährungspumpe
Der Abreisetag beginnt morgens um 7 Uhr: Liam für die Fahrt vorbereiten, alles was noch gebraucht wurde, ins Auto laden, Liam in den Rollstuhl liften, an die mobile Beatmungsmaschine anschließen, alle stationären Gerätschaften am Bett abbauen und verstauen. Die Familie muss die entsprechenden Geräte zum Besuch im Kinderhospiz alle mitbringen. Zu speziell sind die Voraussetzungen, als dass das Kinderhospiz die Geräte vorhalten könnte. “Sein Zimmer ist danach ziemlich leer”, lacht die Mutter.
Kleinbus bis oben hin vollgepackt
Viel Platz im Auto nimmt natürlich Liam ein. Er muss im Rollstuhl sitzend transportiert werden. Allein dafür braucht es das große Auto, in diesem Fall einen Renault Traffic, der entsprechend umgebaut ist. Mit Liam im Rollstuhl, manchmal noch mit dem zusätzlichen mobilen E-Rolli, ist der Renault schon ziemlich voll. Drumherum werden die Sachen gepackt. Seine Schwester Lena (27) ist diesmal beim Besuch im Kinderhospiz mit dabei und sitzt während der Fahrt neben ihm im Gepäckraum. Mutter Marion erzählt, dass der Platz rund um Liam extrem vollgepackt ist.
Zwischenstopp wäre sehr aufwändig
Bei einem Zwischenstopp, bei dem Liam aus dem Auto geholt werden sollte, sei “der halbe Rastplatz mit Gepäckstücken übersäht”. Die rund 1,5 Stunden lange Fahrt nach Bad Grönenbach geht glücklicherweise ohne Zwischenstopp. "Da wissen wir: So lange kann er im Rolli sitzen, so lange hält die Windel."
Zwei Stunden lang einziehen ins Kinderzimmer
Wenn die Familie am Nachmittag im Kinderhospiz ankommt, beginnt sofort der Einzug in das Zimmer, in dem Liam untergebracht ist. Rund zwei Stunden dauert es, bis alles eingeräumt und die wichtigsten Geräte angeschlossen und justiert sind. Liam wird mit einer speziellen Hebevorrichtung ins Bett gehoben. Erst wenn bei Liam alles so weit geregelt ist, holen Schwester Lena und Mutter Marion ihr eigenes Gepäck rein, ziehen im Familienzimmer ein und können endlich durchatmen.
Das bedeutet das Kinderhospiz für Familie Schwärzer
Eine Überlegung gab es bei Familie Schwärzer bereits, mit dem Wohnwagen in Urlaub zu fahren und Liam samt einer Krankenschwester in einem Mobile Home auf dem Campingplatz unterzubringen. Allerdings fand sich noch keine Krankenschwester, die sich darauf eingelassen hätte. “Wenn wir ganz ohne Unterstützung wegfahren würden, wäre es für keinen von uns Urlaub”, sagt Marion. Die Zeit im Kinderhospiz ist dementsprechend die einzige Zeit im Jahr, in der Familie Schwärzer von der Pflege entlastet durchatmen kann. “Für uns ist es unsere Auszeit vom Alltag daheim. Wir nehmen zwar mit den Gerätschaften einen großen Teil vom Alltag mit, man ist auch trotzdem immer ein bisschen in Alarmbereitschaft. Aber bei all den Aufenthalten, die wir bis jetzt hier waren, gelingt es uns wirklich nach einigen Tagen total gut, abzuschalten und Liam auch abgeben zu können. Und dann kann man hier natürlich auch ganz andere Sachen machen als daheim.” Eben doch so ein bisschen wie Urlaub.
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