Im November 2018 bekam die Familie Philippi aus Saarwellingen im Saarland die niederschmetternde Diagnose: Tochter Anna hat das Rett-Syndrom, eine sehr seltene unheilbare Erkrankung des autistischen Spektrums. Bei Anna, mittlerweile neun Jahre alt, zeigt sich das Rett-Syndrom vor allem in Epilepsie. Andere Symptome sind sprachliche, motorische und kognitive Behinderungen. Das Rett-Syndrom betrifft fast ausschließlich Mädchen. Die Lebenserwartung ist bei den rund 2.000 an Rett-Symptom erkrankten Menschen in Deutschland sehr unterschiedlich. Manche können mit dem Rett-Syndrom durchaus alt werden, andere sterben frühzeitig.
Herausforderung Selbständigkeit
Annas Vater Jens erzählt im Podcast, was es heißt, ein Leben mit einem Kind mit Rett-Syndrom zu leben. Wie er selbst manchen Ärzten bis heute die Krankheit erst erklären muss. Die beiden Geschwisterkinder sind mittlerweile im Jugendlichen-Alter, haben aber natürlich auch eine andere Kindheit und Jugend mit ihrer Schwester verbracht als Kinder in Familien ohne die Erkrankung. Jens ist selbständiger Gartenbau-Unternehmer. Das ist für ihn eine zusätzliche Herausforderung. Krankschreiben lassen geht nicht. Er muss einfach immer funktionieren, und zwar sowohl im Job als auch zuhause. Wie die Familie mit der für alle lebensverändernden Krankheit von Anna umgeht, schildert Jens mit sehr ehrlichen Worten.
Engagiert im Verein
Jens engagiert sich als Vorstand der „Elternhilfe mit Rett-Syndrom“ und als Vorsitzender des Vereins „Verein(t) gegen Rett e.V.“. Sein Auftrag: Die Erkrankung bekannter zu machen und um mehr Unterstützung seitens Politik und Krankenkassen zu kämpfen. „Immer wieder trommeln, trommeln, trommeln, die Forschung wachrütteln, die Aufmerksamkeit schaffen, dass man da mehr macht, um auch uns Eltern zu unterstützen.“
„Rett-Syndrom-Woche“ im Kinderhospiz
Vor Kurzem war auf Jens‘ Initiative hin bei uns im Kinderhospiz St. Nikolaus „Rett-Syndrom-Woche“. Sechs Familien, deren Kind am Rett-Syndrom erkrankt ist, trafen sich zum Erfahrungsaustausch. Zusammenkünfte wie diese sind sehr wichtig für die betroffenen Familien, erzählt er. Hier pflegen sie soziale Kontakte, die oft wegen der Krankheit auf der Strecke bleiben. „Es ist einfach schön, sich mit anderen betroffenen Familien hier zu treffen und über die gleichen Probleme zu sprechen, man braucht sich nicht zu erklären. Das ist uns wirklich sehr wichtig“, sagt Philippi. Das bestätigen auch die anderen Eltern der „Rett-Syndrom-Woche“. Für Mutter Ute Essler ist es „Erholung, zur Ruhe kommen, Duschen ohne Zeitdruck, die ganz einfachen Dinge, aber auch der wertvolle Austausch mit den anderen Familien.“ Vater Florian Walzer ergänzt: „Man sieht mal, wie andere das machen, man erfährt neue Ansätze.“ Wichtige Erkenntnisse, die jeder einzelnen Familie im Alltag weiterhelfen.
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