In unserem Kinderhospiz-Podcast geht um die Menschen, die mit unserem Kinderhospiz St. Nikolaus in Bad Grönenbach zu tun haben. Hauptsächlich geht es natürlich um die Familien, die bei uns zu Gast sind. Teil dieser Familien sind ganz oft Geschwisterkinder. Lena Schwärzer (27) aus Friedberg ist die Schwester von Liam (16). 

Ihr Bruder hat eine seltene, angeborene Muskelerkrankung, die zu massiven körperlichen Einschränkungen führt. Er sitzt im Rollstuhl und ist rund um die Uhr maschinell beatmet.

Ein Leben als “Schattenkind”

Als Lena 11 Jahre alt war, änderte sich das Leben für sie schlagartig. Die Erkrankung von Liam hat massive Auswirkungen auf ihr eigenes Leben, auf ihre Zeit als Teenager, auf das komplette Familienleben. Selbst jetzt als erwachsene Frau spielt Liams Erkrankung eine übermächtige Rolle in ihrem Leben. Geschwisterkinder von Kindern mit unheilbarer und lebensverkürzender Erkrankung werden manchmal als sogenannte “Schattenkinder” bezeichnet, weil sie sozusagen im Schatten dieser übermächtigen Krankheit aufwachsen. Lena erklärt im Podcast, warum sie den Begriff “Schattenkind” für sich selbst als absolut richtig empfindet. Sie erzählt sehr ehrlich und persönlich vom Leben als Geschwisterkind, was die Erkrankung mit ihr und der Familie gemacht hat, welchen Einfluss sie auf das Zusammenleben und auf ihre persönliche Entwicklung hatte und bis heute immer noch hat.

Starke junge Frau mit starker Bindung zum Bruder

Lena war von Anfang an bei den Aufenthalten der Familie im Kinderhospiz dabei. Sie hat viele schöne Erinnerungen an diese Aufenthalte. Eine davon betrifft den Moment, als Liam sein erstes Wort gesprochen hat. Es war im Kinderhospiz und es war ein besonderes Wort. Wir erleben im Podcast eine junge Frau, die mitten im Leben steht, die bis heute eine sehr starke Bindung zu ihrem Bruder und zu ihren Eltern hat und die sehr stark mit der Situation umzugehen gelernt hat.