Mutter Tina muss heute noch schlucken, wenn sie daran zurückdenkt, wie Ärzte ihr mitteilten, dass ihr Sohn Niklas nicht lange leben würde. Ein Schockmoment, den man keinen jungen Eltern auf dieser Welt wünscht. „Ich kann mich gut dran erinnern, dass ich viel geweint habe in der Anfangszeit“, erzählt sie. “Wenn man das hört, was die Ärzteschaft sagt, dann beginnt schon der Trauerprozess und das Ablösen, und das ist sehr schmerzhaft und zieht sich über Jahre hin.”

Mit neun Jahren ist Niklas gestorben. Zwölf Jahre ist das jetzt her. Tina und Jens Balke aus Bad Waldsee blicken auf diese Zeit mit gemischten Gefühlen zurück. “Das macht mich auch heute noch traurig, wenn ich an uns als junges Paar denke, dass einem dieser Schwung und diese Leichtigkeit des Lebens verloren ging." Ehemann Jens beschreibt: "Hier stirbt eine Idee, das Bild, das man ja hat: Ich gehe mit meiner Frau und meinem Sohn am Ufer spazieren – davon muss man sich verabschieden. Das zerbricht in diesem Moment. Damit muss man umgehen, dass das nie sein wird.”

Der Vater trägt den Blick immer im Herzen

Die Trauer hat sich über die Jahre verändert. Sie weicht Erinnerungen, die auch viel Freude und Dankbarkeit für die gemeinsame Zeit widerspiegeln. Vater Jens erinnert sich an den täglichen Moment, wenn er von der Arbeit nach Hause kam. Niklas, der blind war, hörte dann die Stimme des Vaters und lächelte. “Diesen Blick, den habe ich abgespeichert und den habe ich immer im Herzen.”

Bis heute keine richtige Diagnose

Woran Niklas genau erkrankt war, wissen die Eltern bis heute nicht. Es war eine sehr seltene genetische Veranlagung. Die Aussage der Ärzte, dass er nicht lange leben würde, kam gleich nach der Geburt. Niklas litt an Balkenmangel, das heißt es gab keine Verbindung zwischen der rechten und der linken Gehirnhälfte, die weiße Hirnsubstanz hatte sich nicht richtig ausgebildet, sodass das ganze Nervensystem beeinträchtigt war, einschließlich der Augen. Niklas konnte sich nicht selbständig bewegen. Eine finale Diagnose gibt es nicht, es war “zu selten, als dass man es benennen konnte”, so Vater Jens. Man konnte aufgrund der Komplexität der diversen Krankheitsbilder nur vorhersagen, dass Niklas das Erwachsenenalter wohl nicht erreichen würde.

Belastungsprobe für das Ehepaar

Geplant war, dass Tina kurz nach der Geburt auch wieder in ihren Beruf einsteigen sollte. Als klar war, dass Niklas rund um die Uhr Aufmerksamkeit und Pflege braucht, ist sie zuhause geblieben. Eine externe Pflegeeinrichtung kam von Anfang an nicht in Frage. “Da steht man dann und übernimmt die Verantwortung, die einem aufgetragen wird”, so die Mutter. Eine schwierige Zeit, auch eine echte Belastungsprobe für die Partnerschaft der damals noch relativ frisch Verheirateten. “Wir haben das dann doch relativ schnell gemeinsam in die Hand genommen, unser Schicksal angenommen und das dann irgendwie gemeistert”, erzählt Tina. 

Zwei Geschwisterkinder sollten noch kommen

Jens sieht die Hauptstärke ihrer Partnerschaft darin, dass sie sich niemals gegenseitig etwas vorgeworfen haben: “Wir haben damals viel miteinander geredet, haben die Dinge gemeinsam entschieden und standen auch beide zu den Entscheidungen, das hat Stabilität gebracht, auch in unserer Beziehung.” Neun Jahre in dieser Lebenssituation: Das brauchte einen starken Verbund zwischen den Eheleuten. Die Partnerschaft der beiden war damals schon so stark, dass sie noch zwei weitere Kinder bekommen haben, trotz der eigentlich sehr schwierigen Umstände und dem stressigen Leben mit der Rund-um-die-Uhr-Pflege. “Für uns war klar: Wir wollten noch weitere Kinder haben”, erzählt Jens. “Wir haben allerdings auch die ersten zwei Jahre nach Niklas‘ Geburt gebraucht, um uns in der Situation einzurichten, um unseren Halt und unser Set-Up zu finden." Drei Jahre nach Niklas‘ Geburt kam der zweite Sohn, wieder drei Jahre später eine Tochter. 

Positive Gefühle beim Gedanken ans Kinderhospiz

Mehrmals war Familie Balke im Kinderhospiz zu Entlastungsaufenthalten zu Gast. Niklas war einmal sogar alleine da zu einer “Sturmfreiwoche”. Die beiden Geschwister kamen nach Niklas‘ Tod noch jahrelang zu Geschwisterseminaren. Als Tina Balke den ersten Kontakt zum Kinderhospiz hatte, dachte sie zunächst: "Damit habe ich nichts zu tun, das brauche ich nicht. Aber hier in Bad Grönenbach ist alles so positiv und man hat gar nicht das Gefühl, dass da irgendetwas mit Tod ist. Das gehört einfach mit dazu." 

Weiterhin Engagement für das Kinderhospiz 

Familie Balke ist dem Kinderhospiz bis heute sehr verbunden. Tina und Jens kommen immer noch gerne zu Besuch, beispielsweise zu Spendenübergaben. Jens Balke hat dieses Jahr erst wieder zu seinem 50. Geburtstag für das Kinderhospiz St. Nikolaus Spenden gesammelt. 

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