Jeden Tag im Kinderhospiz neu vorbereitet sein

Die Corona-Pandemie machte auch nicht vor unserem Kinderhospiz St. Nikolaus halt, das am 20. März erst einmal schließen musste. Anita Grimm, Geschäftsführerin des Kinderhospizes, und Angelika Schirmer, Pflegedienstleitung, beantworten zu dieser schwierigen Situation einige Fragen.

Wie waren die Reaktionen bei den Familien?
Schirmer: Es war ein bitterer Moment, als die sechs Familien aus dem Kinderhospiz abreisten. Der Anblick weinender Eltern mit der Sorge „Wie geht’s jetzt weiter? Wie schaff’ ich das?“, steht mir immer noch vor Augen.
Grimm: Die Eltern haben die Entscheidung mitgetragen, manche haben einen bevorstehenden Aufenthalt von sich aus abgesagt.

Unzählige Telefonate haben die beiden seither geführt, um mit den Familien in Kontakt zu bleiben. Wie ging es den Familien zu Hause?
Schirmer: Die Pflegedienste standen nur eingeschränkt zur Verfügung, zeitweise fehlte wegen des Kontaktverbots auch Hilfe aus der Familie, etwa von Großeltern. Den Alltag zu managen, beinhaltet für viele Eltern außerdem, sich um Geschwisterkinder zu kümmern – und dies während der Schließung von Kindergärten und Schulen rund um die Uhr: eine Situation, die an die Grenzen der Belastbarkeit führt – und darüber hinaus. Wir konnten leider nur aus der Ferne helfen.
Grimm: „Noch dazu kam die bange Frage auf, ob jemand für eine Finalbegleitung während der Schließung im Kinderhospiz aufgenommen werden kann, was wir aber auf jeden Fall ermöglicht hätten.

Hatten Sie einen Notfall?
Schirmer: Zum Glück nein. Trotz der Ausnahmesituation ist ein Großteil der Familien gut durch die zurückliegende Phase gekommen. Es gab aber auch viele Familien, die eine extrem belastende Zeit durch die soziale Isolation erlebten. Zum Beispiel musste eine Mutter mit dem schwerstkranken Kind wochenlang in der Klinik in Isolation leben. Mit ihren Ängsten und Sorgen, wie sich der Zustand des Kindes entwickelt, und ohne Kontakt zu ihrer Familie mit kleinen Geschwisterkindern.
Grimm: Im Mai begannen wir, unser Haus wieder zu öffnen und nahmen zwei Familien auf Grund einer Krisensituation zur Entlastung auf. Danach waren zwei erkrankte Geschwister mit Mehrfachbehinderungen zu Gast.  Die Mutter als zentrale Pflegeperson fiel durch eine schwere Erkrankung aus.

Belegen Sie mittlerweile wieder alle acht Plätze?
Schirmer: Inzwischen erweitern wir die Belegung immer mehr, auch wenn wir nicht alle Zimmer belegen dürfen. Es ist für uns eine große Herausforderung. Wir müssen uns ständig an die Entwicklung der Pandemie anpassen, die auch bundeslandabhängig ist, und individuell auf die aktuelle Situation der Familie eingehen, um nach Dringlichkeit zu entscheiden.

Was hat sich noch geändert?
Grimm: Die Zahl der Kontaktpersonen wird bei uns sehr niedrig gehalten, etwa durch die 1:1-Betreuung für jedes erkrankte Kind.  Die Eltern schätzen die 100-prozentige Entlastung. Sie nutzen den Freiraum, gemeinsam als Paar oder mit ihren gesunden Kindern. Oft war das monatelang nicht möglich. Wir freuen uns, wenn wir die Fortschritte im Erholungsprozess sehen. Inzwischen finden auch wieder Therapien wie Wasser- und Musiktherapie statt. Bei den Essenszeiten sitzt jetzt die einzelne Familie zusammen. Das Essen wird in zwei Schichten angeboten.
 
Was passiert, wenn ein Mitarbeitender an Corona erkrankt?
Grimm: Bis jetzt hatten wir die Situation noch nicht. Aber wir richten uns nach den Empfehlungen des Robert-Koch-Instituts. Außerdem haben wir von Anfang an Konzepte für unterschiedliche Szenarien ausgearbeitet.

Die Gemeinschaft und der Austausch unter den betroffenen Familien ist ein wichtiger Bereich im Kinderhospiz. Wie lässt sich das trotz Abstandsregelungen hinbekommen?
Schirmer: Austausch und Gemeinschaftsaktionen finden unter den vorgeschriebenen Auflagen statt. Vieles findet im Außenbereich und mit Abstand statt.  Wenn die kalte Jahreszeit kommt, wird es schwieriger werden. Aber wir sind kreativ und passen uns den Gegebenheiten ständig neu an.

Haben die Eltern Angst, sich im Kinderhospiz anzustecken?
Schirmer: Wenige Eltern haben Angst. Wir führen immer Telefonate im Vorfeld und erklären unser Hygienekonzept. Das beruhigt die Eltern und erleichtert ihre Entscheidung.  Die Regeln, die wir vorgeben, werden gut eingehalten. Wir sind oft im Freien, selbst bei den wöchentlichen Elternrunden. Ohne Maske entwickelt sich eine ganz andere Gesprächsdynamik. Auch für die Geschwisterkinder planen wir viele Aktionen in unserem schönen Garten.
Grimm (lachend): Wir haben jetzt auch Corona-Sheriffs. Sie kontrollieren, dass die Hygieneregeln eingehalten werden. Die Kinder sind begeistert, diese Rolle zu übernehmen. 


Und wie sieht das Ganze ein betroffener junger Erwachsener mit Muskeldystrophie?
Hier seine ehrliche Antwort:

„Diesmal ist alles ein bisschen komisch, weil ich nur das halbe Gesicht von euch sehen kann. Gut, dass ich von den anderen Aufenthalten weiß, wie die andere Hälfte aussieht. Sonst würde ich mich unsicher fühlen, weil ich ja nicht sehen kann, ob jemand lacht oder so.

Manchmal vermisse ich schon die körperliche Nähe, das Knuffen und so.

Wenn die anderen Aufenthalte bisher auf einer Skala von Null
bis Zehn eine klare Zehn haben, gibt‘s jetzt halt eine Acht bis Neun.“

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