Simone erzählt im Kinderhospiz-Podcast “Unser Leben ist jetzt!” sehr offen und persönlich vom Schicksal der Familie, wie sie selbst, ihr Mann und weitere Familienmitglieder mit der Situation umgehen. Sie erzählt auch von schönen Momenten. Von Liebe und Herzlichkeit. Von der Zukunft. Sie erzählt, wie ein Tag sein muss, damit sie abends sagt: "Heute war ein guter Tag". Ihre Söhne nennt sie in ihrem Instagramkanal "Löwenherz" und "Bärenstark". Im Podcast erleben wir eine Mutter, die selbst mit dem Herzen einer Löwin und der Stärke einer Bärin für ihre Kinder und ihre Familie kämpft.

Eine Mutter, die für ihre Familie alles gibt!

Eine bärenstarke Mutter mit dem Herz einer Löwin! Simone ist die Mutter von Jonas und seinem eineiigen Zwillingsbruder Philipp. Die Kinder hatten im Mutterleib ein sogenanntes TAPS-Syndrom (Twin Anemia-Polycythemia Sequence). Das ist eine seltene Form des Fetofetalen Transfusionssyndroms (kurz. FFTS). Das TAPS-Syndrom kann auftreten, wenn sich zwei Zwillings-Feten eine Plazenta teilen. Philipp war dadurch unterversorgt, Jonas war überversorgt. Vor allem bei Jonas bestand Lebensgefahr, weswegen die Beiden schon in der 29. Schwangerschaftswoche geholt werden mussten. Jonas hat noch im Mutterleib eine sehr schwere Hirnblutung erlitten, die die linke Hirnhälfte bei ihm komplett zerstört hat. Er ist dadurch rechtsseitig gelähmt. Gleichzeitig hatte er eine Thrombose im linken Bein, es musste einen Monat nach der Geburt amputiert werden. Es folgte noch eine weitere schlimme Erkrankung: die BNS-Epilepsie, eine Krankheit, die in der Regel zu einer kurzen Lebenserwartung führt. 

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