In diesem Podcast sprechen wir über alle Themen, die mit Kinderhospiz zu tun haben. Über die Arbeit in einem Kinderhospiz, über die Hintergründe. Wir wollen auch manche Themen aus der Tabuzone holen und zeigen, welch wichtige Aufgabe das Kinderhospiz St. Nikolaus in Bad Grönenbach hat. Wir sprechen mit betroffenen Familien, mit erkrankten Kindern, mit Pflegekräften, mit Hauswirtschaft, Therapeuten, Ehrenamtlichen und Organisatoren.

Unser Kinderhospiz-Podcast auf Spotify: www.kinderhospiz-nikolaus.de/spotify

Folge 7: Celine

Celine Knipp, 24 Jahre alt, und kommt aus Regensburg. Sie hat Spinale Muskelatrophie, Typ 2 und sitzt im Rollstuhl. In der siebten Folge unseres Kinderhospiz-Podcasts „Unser Leben ist jetzt!“ erzählt und Celine von ihrem Leben mit der Krankheit, von ihrem Hund, der ihr viel Halt gibt, von ihren Tattoos, die nicht alle eine Bedeutung haben. Zum Beispiel ein kleiner Playboy mit dem Schriftzug „Behindert, aber geil“ auf dem Oberschenkel und weitere Motive, die man so nicht erwartet hätte. Wir erleben eine fröhliche junge Frau, die (unterstützt von einer Pflegekraft) alleine in ihrer Wohnung lebt. „Ich war schon als Kind ein lebensfrohes Mädchen, trotz der Krankheit“, sagt sie. Celine – eine selbstbewusste junge Frau, die aus ihrem Leben mit unheilbarer und lebensverkürzender Krankheit erzählt.

Folge 6: Pflegekraft Stefanie Münch

In der sechsten Folge erzählt unsere Pflegekraft Steffi, was passieren muss, damit sie am Ende eines Arbeitstages sagst: “Heute war ein richtig guter Tag!” In ihrem Berufsweg hatte sie ab der Ausbildung vor über 20 Jahren verschiedene Stationen (Krankenhaus, Altenpflege, Pflegeheim), bis sie 2016 im Kinderhospiz ihre Bestimmung gefunden hat. Unter anderem schätzt sie sehr das selbständige Arbeiten und den ganzheitlichen Ansatz, bei dem die Ausrichtung an der ganzen Familie ganz selbstverständlich zum Arbeitsalltag dazugehört. Stefanie erzählt von ihrem ganz persönlichen Anspruch bei der Aufgabe, Familien mit unheilbar und lebensverkürzend erkrankten Kindern zu entlasten, für die Kinder alles zu geben, damit die Familien ihr das Kind anvertrauen. Warum macht sie ausgerechnet den Nachtdienst besonders gerne? Stefanie erzählt viel Persönliches aus ihrem Arbeitsleben und gibt dabei Einblick in interessante Hintergründe der Kinderhospiz-Arbeit.

Folge 5: Physiotherapeutin Silke Boysen

In unserem Kinderhospiz St. Nikolaus in Bad Grönenbach bekommen nicht nur die Familien Zeit zum Durchatmen. Für die erkrankten Kinder gibt es auch alle möglichen Pflege- und Therapieangebote. Eins davon ist Physiotherapie. Eine der Physiotherapeutinnen, die sich um unsere kleinen Schützlinge kümmern, ist Silke Boysen. Sie kommt regelmäßig zu uns ins Haus. Silke erzählt in dieser Folge unseres Kinderhospiz-Podcasts “Unser Leben ist jetzt!” sehr persönlich, warum sie sich für diesen Beruf und speziell für die Aufgabe, mit den erkrankten Kindern zu arbeiten entschieden hat. Silke erklärt, wie sie in der physiotherapeutischen Behandlung mit Kindern, die kommuniziert, die sich nur sehr eingeschränkt, manchmal auch überhaupt nicht mitteilen können – eine echte Herausforderung, die viel Erfahrung braucht. Allerdings auch eine sehr schöne Tätigkeit, bei der sie selbst Erlebnisse hat, die sie immer in ihrem Herzen trägt.

Folge 4: Hauswirtschafts-Leiterin Ulrike Fischer-Wirkus 

Die hauswirtschaftliche Versorgung im Kinderhospiz: Der Job von Ulrike Fischer-Wirkus und ihrem Team. Wir erfahren, was alles notwendig ist, damit die Familien auch den Entlastungsaufenthalt bekommen, den sie verdient haben. Allein schon die Küche im Kinderhospiz und was gekocht wird, unterscheidet sich gravierend von einer “normalen” Kantine. Es gibt alle nur denkbaren Unverträglichkeiten, unterschiedliche Darreichungsformen, bestimmte Ernährungspläne. Darüber hinaus sind die Mitarbeitenden in der Hauswirtschaft im Kinderhospiz in engem Kontakt mit den Familien und damit auch in die Betreuung integriert. Ulrike erzählt im Podcast von ihrem eigenen Werdegang. Sie erklärt, welche wirklich wichtige und entlastende Dimension es für die Familien ist, sich mal nicht selbst um das Essen und die Hauswirtschaft kümmern zu müssen. Wichtig für Ulrikes Team: Extreme Flexibilität. “Wir haben ein super Team”, sagt sie.

Folge 3: Gunnar

Ein junger Mann mit schwerer Krankheit – und Humor. Gunnar ist 24 Jahre alt. Er ist erkrankt an spinaler Muskelathrophie, einer Erkrankung, bei der sich Nervenzellen im Rückenmark zurückbilden. Das löst Muskelschwäche und Muskelschwund aus. Gunnar ist Fußball-Fan, Lieblingsverein: Borussia Dortmund. Seit über zehn Jahren spielt Gunnar selbst Elektro-Rollstuhl-Fußball. “Es gibt Zeiten, in denen ich sehr mit meiner Erkrankung zu kämpfen habe, und da hilft mir dieser Sport sehr”, sagt er. Gunnar spricht im Podcast sehr offen über sein Leben, seine Krankheit, seine Geschichte. Er erzählt von dem Moment als Kind, als er gemerkt hat, dass sein Leben wohl anders verlaufen würde als das der meisten anderen Menschen. Er erzählt auch davon, wie er die Aufenthalte im Kinderhospiz erlebt. “Ich liebe die Zeit hier”, sagt er.

Folge 2: Pflegekraft Nikola Füßle

Nikola erzählt im Podcast, was es bedeutet, mit unheilbar und lebensverkürzend erkrankten Kindern zu arbeiten, sehr viel Zeit mit ihnen und ihren Familien zu verbringen, oft sehr lange Beziehungen zu ihnen aufzubauen und – ja: was es für sie persönlich bedeutet, wenn ein Kind stirbt. Es ist aber auch ein Gespräch über Spaß bei der Arbeit, über Lebensfreude und Hoffnung. “Unsere Mission ist, jeden Tag zum schönsten Tag im Leben dieses Kindes zu machen, weil die Tage dieser Kinder ja begrenzt sind”, sagt sie. Nikola spricht offen aus, was es für sie bedeutet, in diesem Berufsfeld zu arbeiten. Sie erzählt von vielen schönen Momenten im Kinderhospiz. Oft sind es die kleinen Momente im Alltag, wenn sie Kinder zum Lachen bringen kann oder es schafft, dass Kinder entspannen.

Folge 1: Mutter Simone Froese

Eine bärenstarke Mutter mit dem Herz einer Löwin! Simone ist die Mutter von Jonas und seinem eineiigen Zwillingsbruder Philipp. Bei Jonas kommen schon seit dem Mutterleib mehrere schwere Krankheiten zusammen. Simone erzählt im Podcast sehr offen und persönlich vom Schicksal der Familie, wie sie selbst, ihr Mann und weitere Familienmitglieder mit der Situation umgehen. Sie erzählt auch von schönen Momenten. Von Liebe und Herzlichkeit. Von der Zukunft. Sie erzählt, wie ein Tag sein muss, damit sie abends sagt: “Heute war ein guter Tag”. Ihre Söhne nennt sie in ihrem Instagramkanal “Löwenherz” und “Bärenstark”. Im Podcast erleben wir eine Mutter, die selbst mit dem Herzen einer Löwin und der Stärke einer Bärin für ihre Kinder und ihre Familie kämpft.