Gerade kommt Magdalena um die Ecke. Die Montessori-Therapiestunde ist zu Ende. An diesem Nachmittag war Kaffeemahlen mit anschließendem frisch aufgebrühten Espresso für die Pflegekraft angesagt. Magdalena hat bereits mit Begeisterung einen Schoko-Workshop mitgemacht, obwohl sie eher die scharfen Gerichte bevorzugt. Für das Essen im Kinderhospiz hat sie nur positive Worte, ihr Lieblingsgericht ist der toskanische Brotsalat. Ein Kompliment für die Küche, da die Familie in Norditalien lebt. Die Zwölfjährige ist bereits seit einigen Tagen im Kinderhospiz.

Magdalena ist ein aufgewecktes Mädchen, das den ganzen Tag gerne jedes Angebot im Kinderhospiz mitnimmt. Wie sie erzählt, liebt sie es besonders, im Schwimmbad baden zu gehen.

Mit zwei Jahren das erste Mal im Kinderhospiz St. Nikolaus

Bereits seit Geburt ist Magdalena an spinaler Muskelatrophie erkrankt und braucht seit vielen Jahren schon ihren E-Rollstuhl. Ihr Körper muss mit einem Korsett und Kopf- und Kinnstützen gehalten werden. Inzwischen benötigt sie eine Dauerbeatmung.  Im Jahr 2011 kam das Mädchen das erste Mal ins Kinderhospiz St. Nikolaus. Seit vier Jahren ist nun auch die kleine Schwester mit den Eltern bei den regelmäßigen Aufenthalten dabei.

Magdalena ist im Kinderhospiz die Spielekönigin. Es ist nicht leicht, gegen sie zu gewinnen, wie Kinderkrankenschwester Michaela lachend betont. Zur Zeit entwickelt Magdalena neue Strategien bei den Siedlern von Catan. Und wenn sie keine Spielepartner findet, spielt sie auf dem Schachcomputer. Magdalena ist sehr wissbegierig. Auf die Frage, wie sie denn gern die Abende hier im Kinderhospiz verbringt, von den Spielen abgesehen, antwortet sie, dass sie gern auch im Fernsehen Dokumentationen, Wissenssendungen und Nachrichten anschaut. Sie fügt hinzu, dass ihr Spielfilme nicht gefallen: „da ist ja alles erfunden“. Magdalena ist nicht leicht mit ihrem Beatmungsgerät zu verstehen, oft kommuniziert sie über die Sprachausgabe am Handy. Das geht ihr aber immer zu langsam, wie sie betont. Leider findet sie keine bessere Möglichkeit.

Als nächstes würde sie gern zur Sturmfrei-Woche ins Kinderhospiz kommen. Das heißt, dass der Aufenthalt ohne Eltern und Geschwister stattfindet. Mal allein sein mit anderen betroffenen Kindern und Jugendlichen und den Pflegekräften, mit denen sie immer sehr viel Spaß hat.  Sie könnte sich auch einen Aufenthalt in der Großelternwoche mit Oma und Opa vorstellen. Das hat sie noch nicht ausprobiert. Außerdem würde sie gern mit der Mama allein shoppen gehen und einmal nach Wien in den Prater fahren und das Riesenrad ausprobieren. Überhaupt würde sie gern Städte bereisen wie Berlin oder Rom, am liebsten mit einem Flugzeug.

Magdalena geht gern in die Schule. Leider waren auch in Südtirol die Schulen wegen der Corona-Pandemie geschlossen. Magdalena hat ihre Freundinnen sehr vermisst. Für die Eltern mit dem kleinen Geschwisterkind waren die Tage im Lockdown unvorstellbare Herausforderungen, zumal sie seit geraumer Zeit weder am Tag noch in der Nacht durch einen häuslichen Pflegedienst unterstützt werden. Auch zukünftig werden sie keine Pflegehilfe von der Krankenkasse bezahlt bekommen.

Magdalena und ihre Familie genießen die Zeit im Kinderhospiz und werden traurig nach Hause fahren. Gemeinsam nahmen sie an einem Ausflug zum Söllereck teil, der von der Walser Privatbank Riezlern jährlich für die Familien aus dem Kinderhospiz und dem ambulanten Dienst gesponsert wird. Hier war wieder „Action“ angesagt, ganz im Sinn von Magdalena. Sie würde gern ganz oft ins Kinderhospiz kommen.

Zum Schluss wollen wir noch

Magdalenas Lieblingssong „Control“ von Zoe Wees vorstellen, der  folgenden Refrain beinhaltet.

„I don‘t wanna lose control

Nothing I can do anymore

Tryin‘ every day when I hold my breath

Spinnin‘ out in space

pressing on my chest